A un año de la sanción de la ley, las trabas judiciales frenan la aplicación de la muerte digna

También las presiones de algunos sectores de la Iglesia y las creencias de las autoridades de instituciones que albergan enfermos terminales retrasan los deseos de las familias, al contrario de lo que indica la norma nacional.

Selva Herbón, mamá de Camila, la nena que murió en junio del año 

pasado, tras ser desconectada de su respirador artificial

A pesar de que la semana pasada se cumplió un año de la aprobación de la ley de muerte digna, todavía hay trabas judiciales para su aplicación. 

Un ejemplo concreto es el de Marcelo Diez, quien lleva más de 18 años en estado vegetativo irreversible con una sonda que lo alimenta y lo hidrata. Sus hermanas se ven impedidas de hacer uso de la ley de muerte digna por las presentaciones judiciales que hasta ahora retrasaron la aplicación de la norma.

El 30 de noviembre de 2011, la Cámara de Diputados le dio media sanción a un proyecto, consensuado por tres comisiones, para modificar la Ley 26.529 de derechos del paciente, que permite el rechazo a tratamientos que no mejoren su estado de salud, e impide así el encarnizamiento terapéutico. La ley establece que si el enfermo no estuviera en condiciones de tomar esa decisión podrán hacerlo sus familiares o su representante legal. En Diputados, registró 142 votos a favor, seis en contra y cuatro abstenciones. El 9 de mayo siguiente, se votó en el Senado por unanimidad.

Los casos emblemáticos que contribuyeron a la sanción fueron dos y muy diferentes: el de Melina González, quien ya había fallecido cuando el tema llegó al Congreso; y el de Camila Sánchez, que accedió a una muerte digna tras la sanción de la ley.

Melina tenía 18 años cuando murió en el Hospital Garrahan, en marzo de 2011. Había nacido con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que provocó que su cuerpo se deformara desde que cumplió tres años, lo cual complicó su capacidad respiratoria. La operaron seis veces entre los cinco y los 15 años hasta que, en 2009, su cuadro se agravó con un tumor maligno en la espalda del tamaño de una cabeza. Cuando el médico le dijo que tenía un 1% de chances de sobrevida, firmó ante escribano que no quería que prolongaran su agonía con mecanismo asistido, si quedaba en estado vegetativo. Su mamá, Susana Bustamante, se convirtió en una militante de la causa.

Camila, en cambio, tenía tres años cuando murió, en junio del año pasado, tras ser desconectada de su respirador artificial. Nació el 27 de abril de 2009 sin signos vitales, y una mala praxis le impidió respirar durante el parto. Los médicos la reanimaron durante 20 minutos y la conectaron a un respirador del que nunca pudo desprenderse. Su mamá, Selva Herbón, hoy reflexiona: "La vida continúa. Hay que seguir. Tras despedirse de un familiar, en algún momento habrá reencuentro. Es la esperanza del cristiano: uno logra la paz y el reencuentro con los que se fueron antes. La vida es parte de la muerte y la muerte es parte de la vida. Es un círculo".

Marcelo Diez tiene 49 años. Cuando tenía 30, chocó con su moto en la Ruta Nacional 22, en Neuquén, y ya no despertó. Sus padres buscaron maneras de rehabilitarlo y murieron sin conseguirlo. En 2009, sus hermanas Adriana y Andrea le informaron a la institución donde está internado que no querían que se le suministraran más antibióticos en caso de infección. La respuesta fue una denuncia penal. Además, pidieron el retiro de la hidratación y la alimentación porque cinco comités de bioética les habían dicho que ese soporte vital era lo único que prolongaba su agonía. Desde entonces, la pelea se libra en el ámbito judicial, a pesar de que el 9 de mayo del año pasado el Congreso aprobó la nueva ley.

La semana pasada iba a quedar firme la sentencia del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de Neuquén, que indicó que es la familia la que tiene la potestad de resolver, pero el asunto volvió a dilatarse: el defensor de incapaces y el defensor ad litem decidieron apelar y solicitar que el caso llegue a la Corte Suprema de Justicia de la Nación, la única instancia que queda. La decisión de elevarlo o no está ahora en manos del TSJ, pero el tiempo sigue corriendo.

"No soportaron las presiones. Hasta en las cartas de lectores de los diarios locales la gente les pedía que fueran a la Corte. Ahora no hay plazos", se lamentó Lucas Pica, abogado de las hermanas Diez. 

En los últimos años, también se pronunció el obispo de Neuquén, Virginio Domingo Bressanelli, quien en la última semana se opuso a la sentencia del TSJ y le dijo a la familia del paciente que lo dejaran "a su cuidado" y el de la institución donde sigue internado. 

Durante los procedimientos judiciales, Adriana Diez había asegurado que "no vamos a discutir la situación de Marcelo con ninguna institución religiosa. Respeto las creencias de otras personas y pido que se respeten mis derechos. Un obispo no puede salir a hablar sobre un caso como este. Ni de ninguna otra religión. Estamos en un Estado constitucional y de derecho, y las leyes son las que prevalecen".